Aider jusqu’à l’épuisement : quand la parole se libère

Émission consacrée aux aidants : Témoignages d’auditeurs à la suite du Téléphone sonne de Fabienne Sintès

Je souhaiterais apporter mon témoignage comme aidante : je suis en couple depuis 10 ans, mon conjoint est en situation de handicap, il touche l’AAH. Nous vivons sous le même toit sans être pacsés ni mariés, et pourtant son AAH est indéxée sur mon salaire, quand je gagne un peu plus et il gagne un peu moins, alors que je n’ai pas un gros salaire et nous vivons à Paris. Cet indexation renforce la précarité de mon conjoint, de notre couple, la dépendance. Pour nous c’est la double peine, cela peut créer des conflits et je me retrouve aidante au quotidien ainsi qu’aidante financière. C’est dur pour nous ! Merci pour votre émission !

Maman d’un jeune autiste de 17 ans, fille de parents âgés, je suis aidante 24h/24h et 7jrs/7rs. Un combat quotidien qui m’épuise mais faute de réponse adaptée me contraint à poursuivre le combat. J’aimerais apporter mon témoignage surtout en ce moment ou je suis en plein combat pour sa pré professionnalisation, son inclusion ou plutôt intégration.
Je n’arrive pas à vous joindre par téléphone, il en a été de même pour le sujet de l’inclusion. On parle beaucoup mais on avance peu. Mon fils et moi sommes des migrants perdus dans l’océan de l’administration, des dysfonctionnements de notre pays, nos politiciens nous cherchons une terre d’accueil.

Je viens de prendre ma retraite… j’ai pris un mi-temps qd mon mari est devenu totalement dépendant suite à un AVC. Quelle n’a pas été ma surprise quand une personne de la Carsat m’a dit que mon employeur aurait pu cotiser pour moi, pour me permettre d’avoir une meilleure retraite. Est-ce vrai ?
Et, gros problème aussi, il faudrait reconsidérer le métier d’auxiliaires à domicile… ce personnel est exploité, le turn over est fréquent, et forcément, c’est un vrai problème qui s’ajoute aux difficultés quotidiennes de nous, aidants…

J’ai 56 ans, je suis kiné libéral, j’ai eu ma mère à domicile jusqu’à ses 98 ans. elle est placée depuis 1 an en EPHAD, je m’y rends tous les jours pour m’occuper d’elle. Comment rémunérer une profession libérale, sur quels critères, et comment prendre en compte les qualités d’une personne susceptible de remplacer l’aidant? Cordialement, merci pour vos émissions

J’ai accompagné mon mari atteint du cancer en 2010 pendant 3 ans (avant son décès). On parlait alors qu’accompagnant (j’avais droit à un lit et un repas « accompagnant »). J’ai été offusquée quand le terme accompagnant est devenu aidant, avec son lot quelque part d’obligations à aider et de déséquilibre dans la relation. Nous étions une équipe, on s’accompagnait dans cette épreuve. Merci à vous pour votre émission

Epuisée moi aussi par des années de maintien à domicile de ma mère (Alzheimer), j’ai demandé aux RH qu’on me donne des infos sur le congé aidant. Réponse « T’as qu’à prendre des congés sans solde »
Reflet d’une société égoïste … désespérant. Merci pour vos émissions,

Je suis maman d’une petite fille de 5ans qui a été diagnostiquée diabétiques type 1 en août j’ai été obligée d’arrêté mon entreprise car je suis seule à élever ma fille et j’avais des heures très instables ma maman gardais ma fille avant elle a 74 ans et elle n’arrive pas a gérer les urgences j’ai donc demande un congé de présence parentale de 3 ans mais sur les 3 ans je suis indemnisée que 310 jours sur 3 ans comment je vais faire le reste du temps même si un pai est mis en place a l’école le reste du temps je fait quoi de ma fille ? Car trouver un travail qui correspond au horaire de l’école dans ma branche c’est pas possible C’est la grande question qui me hante ? Merci a vous a très bientôt

J’ai été « aidante » à 42 ans de mon mari atteint d’Alzheimer « jeune » pendant plus de 6 ans, il a maintenant intégré un foyer médical assisté spécialisé pour les jeunes Alzheimer car il était en danger à la maison. Maman de 2 ados/étudiants pendant la maladie, nous avons vécu l’enfer. Je travaillais en micro entreprise et n’ai eu le droit à rien, aucune aide financière, j’ai dû vendre notre maison pour pouvoir payer les études de mes enfants et survivre financièrement. Je n’ai pas pu travailler suffisamment car les malades d’Alzheimer demande une attention permanente, et donc je n’ai pas cotisé pour ma retraite ni validé les trimestres. Je vais donc, en plus devoir travailler jusqu’à 70 ans pour rattraper ces années épuisantes… Est-ce que dans cette loi pour les aidants, il est intégrée la validation des trimestres de cotisations et est-ce rétroactif ?
Merci de tenir compte de ce message dans votre émission.

Bonsoir, merci beaucoup pour vos émissions, toujours intéressantes et bien animées. Pour le sujet de ce soir, pourriez vous nous préciser si ce congé est aussi accessible aux professions libérales /indépendantes, et si oui dans quelles conditions ?
Mes parents ont 89 et 80 ans; mes sœurs sont salariées mais moi je suis masseur-kinésithérapeute exerçant en libéral, donc déjà une très grosse charge de travail. Etre présente auprès de mes parents qui vivent à 180 kms de chez moi en est une de plus….

Je trouve aussi scandaleux que vos invités généralisent et parlent de ce qu’ils ne connaissent pas. oui, il y a des situations très complexes qu’il est difficile d’accompagner sans les aidants. et la souffrance ne peut être compensée par rien.
il existe aussi des aidants qui refusent toute aide, et mettent en échec tout ce que nous essayons de mettre en place pour la personne aidée. Ils pensent qu’ils sont les seuls à pouvoir intervenir, et e souhaitent pas qu’une relation se crée avec un tiers. ce n’est vraiment pas si simple qu’une question de rémunération (qui existe pour bon nombre de cas). les départements financent du « balluchonnage » depuis des années pour certains, ils financent du répit. je vous renvoie à ces sites.
c’est mon quotidien d’accompagner la singularité et la vulnérabilité de personnes dépendantes. ne parlez pas que de ce qui n’existe pas, mais vous auriez pu énoncer ce qui existe déjà (APA et PCH). nous accompagnons sur la durée de plus, j’ai de la famille au canada (infirmière et RH en hopital à la retraite aujourd’hui), arrêtez d’idéaliser les soins au canada. c’est pire qu’ici avec la pénurie de soignants, de médecins…. c’est beau sur le papier.
je reconnais que ça reste inégal sur le territoire, mais je trouve qu’il y a plus de moyens mis pour l’accompagnement des personnes en situation de handicap et en perte de dépendances que les personnes en rupture sociale.

Quels sont les aides possible quand les proches aidant sont retraités ?

Bonsoir, à toute l’équipe.
Je pense que la solution, serait de leur suggérer de déposer leurs doléances... Puisque ce sont eux, qui sont les mieux placés pour déterminer quelles aides leurs sont nécessaires, et en face, on doit mettre sur pied, une plateforme, qui leur propose, les différentes options.

Nous avons écouté l’émission sur les aidants qui vient de se terminer et pour tout vous avouer nous sommes « choqués » ! Nous sommes éducateurs et avons travaillé plus de 25 ans auprès de personnes handicapées. Ce soir, tous les témoignages allaient dans le même sens : « c’est une présence de 24h sur 24 ! », « nous ne prenons pas de vacances! » « j’ai du m’arrêter de travailler »…nous aurions envie de dire : « à qui la faute ? ». Il est vrai que dans les années 50, les structures d’accueil pour ces personnes handicapées, malades, vieillissantes….n’existaient pas ou très peu. Depuis les années 60, grâce, le plus souvent, au combat des familles, des structures adaptées ont vu le jour. Des structures dans lesquelles les éducateurs font un travail d’accompagnement remarquable, à leur juste place, qui n’est pas celle des parents. Chacun est alors dans son rôle. Mais faut-il que les parents, ou les aidants (frère, sœur, …) accepte que leur enfant quitte le domicile pour un lieu adapté à sa fragilité, qu’il soit pris en charge par quelqu’un d’autre. Cette prise en charge sera différente, forcément différente de la leur, mais tout autant bénéfique, voir peut-être plus car permettant aux uns et aux autres de rester dans leur rôle, à savoir celui de parent pour les parents, et celui d’éducateur pour les éducateurs. C’est alors que la personne sera prise en charge globalement, comme n’importe quel autre enfant qui passe de la crèche, à la maternelle puis au primaire, secondaire sans que l’on se pose de questions……ou l’adulte qui passe de l’ESAT, au foyer d’hébergement, au foyer de vie….comme n’importe quel adulte qui trouve du travail, un logement et un HEPAD pour la fin de sa vie. Il est dommage que parmi les intervenants de la soirée il n’y avait pas d’éducateurs de structures d’accueil qui aurait pu témoigner de l’importance de ces structures. De même pour les vacances. En 2008 nous avons ouvert une structure d’accueil temporaire pour justement proposer des temps de vacances ou de WE permettant à des personnes vivant seules, dans leurs familles ou en structure, de pouvoir partir en vacances et en WE, comme tout un chacun, et ainsi permettre à leurs familles, pour ceux qui vivaient dans leurs familles, d’en faire autant. Des structures, des professionnels existent pour soutenir les familles…on aurait aimé les entendre. Merci pour vos émissions